அரிய நோய்கள்

துரைசாமி நவநீதம்

அரிய நோய்கள் என்பதன் பொருள், இந்நோய்களின் தன்மை, நோயுற்றோர், உறவினர், மருத்துவர்கள், பொதுமக்கள் ஆகியோரின் பொறுப்பு

ஆகியவற்றை இக்கட்டுரை ஆராய்கிறது.


அரிய நோய்கள் என்பவை யாவை, பாதிக்கப்பட்டவர் யாவர்?

நீரிழிவு, இரத்தக்கொதிப்பு, இதய நோய்கள் போன்றவை பரவலாக நம்மிடத்தில் காணப்படும் நோய்களாகும். இந்நோய்களைப் போன்றல்லாமல் மிகச்சிலரை மட்டுமே பாதிக்கும் பலவகையான நோய்களின் தொகுப்பே அரிய நோய்கள் எனப்படும். ஒரு லட்சத்தில் நூறு பேரை, அதாவது ஆயிரத்தில் ஒருவரைப் பாதிக்கும் நோயே அரிய நோய் என்று உலக சுகாதாரக் கழகமான WHO வரையறுக்கிறது.  மற்ற சில நாடுகளும் தத்தமக்கு உரிய அரிய நோய் வரையரைகளையும் வகுத்துள்ளன. அரிய நோய்கள் சமுதாயத்தில் ஆயிரக்கணக்கில் விரவிக் கிடக்கின்றனபெரும்பாலான நோயாளிகளின் அரிய நோய்கள் பொதுவாகக் கண்டுபிடிக்கப் படுவதுமில்லை, குணப்படுத்தப் படுவதுமில்லை. அரிய நோய்களினால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் யாரோ, வேறெங்கோ வாழ்ந்து கொண்டிருக்கிறார்கள் என்றில்லை. அவர்கள் நம்மூரில் நம்முடனே வாழ்ந்து கொண்டிருக்கிறார்கள்!

அரிய நோயாளிகள் எத்தனை பேர் உள்ளனர்?

இந்தியாவிலோ, தமிழ்நாட்டிலோ அரிய நோய்களால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் எத்தனை பேர் என்ற கணக்கெடுப்புகள் இல்லை. எனினும் உலகளாவிய அரிய நோயாளிகள் பற்றிய புள்ளி விவரங்களை விஞ்ஞானிகள் ஆராய்ச்சி ஏடுகளில் வெளியிட்டிருக்கிறார்கள். இவ்வாராய்ச்சிகளின் படி குறைந்த பட்சம் சுமார் 6%  மக்கள் உலகெங்கிலும் பலவகைப்பட்ட அரிய நோய்களினால் பாதிக்கப் பட்டிருக்கின்றார்கள். இந்த வரையரையின் படி இந்தியாவைப் பொருத்தவரையில் அரிய நோயாளிகளின் எண்ணிக்கை சுமார் 660 லட்சமாகும். கீழே உள்ள பட்டியலைக் காண்க.                                   

இந்தியாவில்                                       -சுமார் 660 லட்சம் பேர்

தமிழ் நாட்டில்                                     -சுமார் 43 லட்சம் பேர்  

தஞ்சாவூர் மாவட்டத்தில்                   -சுமார் 140,000 பேர்

பட்டுக்கோட்டை வட்டத்தில்             -சுமார் 22,200 பேர்

இந்த எண்ணிக்கைகள் நேரடியாகக் கணக்கெடுக்கப் பட்டதன்று, உலகளாவிய புள்ளி விவரங்களிலிருந்து நாடு, மாநில, மாவட்ட, வட்ட மக்கள் தொகையின் அடிப்படையில் கணக்கிட்டு ஈவு செய்யப்பட்டதாகும். அதாவது, பட்டுக்கோட்டை வட்டத்தில் மட்டும் பல்வேறு அரிய நோய்வாய்ப்பட்டோர் 20,000க்கும் மேல் இருக்கக் கூடும் என்பது இதன் பொருளாகும். இக்கணக்கீடு அறிவியல் பூர்வமான உண்மையானால் நம் ஊரிலும் அரிய நோயாளிகள் பலர் இருந்தாகவேண்டும்!

 அரிய நோய்கள் எத்தனை உள்ளன?

அரிய நோய்த் தொகுப்பில் சுமார் 7000க்கும் அதிகமான நோய்கள் உலகம் முழுவதும் விரவி இருப்பதாக இதுவரை பட்டியலிடப் பட்டுள்ளது. இந்த எண்ணிக்கை அமெரிக்காவின் தேசிய நல நிறுவனத்தின் (National Institutes of Health) கணிப்பாகும். புதிதாக அரிய நோய்கள் அவ்வப்போது கண்டு பிடிக்கப்பட்டு ஆய்வேடுகளில் வெளியிடப்படுவதால் இந்த எண்ணிக்கை உயர்ந்து கொண்டேயிருக்கிறது. பெரும்பான்மையான அரிய நோய்கள் வளர்ந்த நாடுகளின் மருத்துவ ஆராய்ச்சிகளின் மூலமாக உலகிற்கு அறிவிக்கப்பட்டதாகும். இந்தியாவில் பல அரிய நோய்கள் இன்னும் ஆராயப்படாமல் உள்ளதால் அவை வெளிக்கொணரப் படாமலேயே உள்ளன எனக்கொள்ளலாம். வெளிக்கொணரப் பட்டால் அவற்றில் புதிய, மருத்துவ உலகிற்கு அறிமுகப்படாத  பலவும்இந்தியாவில் மட்டுமே காணப்படும் பல அரிய வகை நோய்களும் இருக்கக்கூடும்

 எல்லா அரிய நோய்களும் ஒருதரப்பட்டவையா?

இல்லை, மேலே கூறியதுபோல் பலவகையான நோய்களை உள்ளடக்கிய இவை, சிலரின் வாழ்வை முழுமையாக முடக்கிவிடுகிறது. பிறப்பு முதல் இறப்பு வரை குணப்படுத்தப் படாத ஓர் அரிய நோயுடனேயே வாழும் நிலை ஏற்படுகின்றது. ஒரு சில அரிய நோய்கள் மேம்போக்கானவை. எடுத்துக்காட்டாக, கையில் ஒரு விரலில்லாமலோ, காது மடலில் துளையுடனோ, கால் வளைந்தோ, தலையில் முடியில்லாமலோ பிறவியிலிருந்தே இருக்கலாம். இது போன்ற மேம்போக்கான அரிய வகை உடற்குறைகள் ஒருவரின் அன்றாட வாழ்க்கையைப் பாதிக்கும்நோய்கள் அல்ல என்றாலும், அரிய நோய்களுடனேயே குழுப் படுத்தப்பட்டுள்ளன. சில அரிய நோய்கள் குழந்தைப் பருவத்திலிருந்தே பாதிக்கத் தொடங்கும், சில நோய்கள் குழந்தைப் பருவதிற்குப் பின் எக்கால கட்டத்திலும் தோன்றும்.

 நெருங்கிய உறவுகளில் திருமணம் என்பது ஓர் அரிய நோய்க் காரணியா?

பெரும்பாலான அரிய நோய்கள் மரபு வழித் தோன்றலாக (பரம்பரையாக) அமையும், பல அங்குமிங்குமாகத் தோன்றும். மாமன், அத்தை, அக்காள் வழி உறவுகள்  மற்றும் இதர நெருங்கிய உறவுகளில் அரிய நோய்க்கான வாய்ப்புக்கள் அதிகம். இருப்பினும் நெருங்கிய உறவுகள் மட்டுமே முழுமையான காரணி என்று கூறுவதற்கில்லை. இந்நோய்கள் யாரையும், எவ்வயதிலும், எக்குடும்பத்தையும் பாதிக்க வாய்ப்புக்கள் உண்டு.

 கிராமங்களில் அரிய நோய்கள் ஆராயப்படுகின்றனவா? அரசின் நிலை என்ன?             

அரசாங்கம் பொதுமக்களின் வாழ்க்கைத் தரத்தை உயர்த்தும் பல வகையான செயல் திட்டங்களை முனைப்புடன் செயல்படுத்துகிறது. இருப்பினும் அரிய நோய் பற்றிய விவரங்கள் சேகரிக்கப்படாத நிலையில், வகைப்படுத்தப்படாத நிலையில், ஆராய்ச்சி பெருமளவில் இல்லாத நிலையில், அரசின் முனைப்பு இதில் இல்லை. இந்நோய்கள் பற்றிய விழிப்புணர்வு நகரப்பகுதிகள் வெகுவாக உள்ளது, இதுபோன்ற சூழ்நிலை மன்னங்காடு போன்ற இந்தியாவின் அனைத்து கிராமப்பகுதிகளிலும் ஏற்படவேண்டும். இந்நோய்கள் பற்றி ஆராய்ந்து புள்ளி விவரங்கள் வெளியிடப்பட்டால் மத்திய, மாநில அரசுகள் அரிய நோயுற்றோருக்கு உதவ முன் வருமென எதிர் பார்க்கலாம். உடற்குறை உள்ளோர், மாற்றுத் திறனாளிகள் என்ற வகையில் ஒரு சில அரிய நோய்களுக்கு உட்பட்டோருக்கு அரசின் அரவணைப்பு கிடைக்கிறது. இருப்பினும் மிகப் பெரும்பான்மையான, வெளிப்படையாகத் தெரியாத. உடல் உட்குறை உள்ள அரிய நோயாளிகள் அரசின் ஆதரவுக்கு உட்படவில்லை.    

 மருத்துவர்கள் அனைத்து அரிய நோய்கள் பற்றியும் அறிந்தவர்களா?

இல்லை. பல்லாயிரக்கணக்கில் இருக்கும் அரிய நோய்கள் அனைத்தையும் மருத்துவர்கள் அறிந்திருப்பது என்பது நடைமுறையில் இயலாதது. ஒரு சில அரிய நோய்களைப் பற்றி அறிந்திருக்க வாய்ப்புண்டு. சக மருத்துவர்களைக் கலந்தாலோசிப்பது, அரிய நோய்கள் பற்றிய ஆய்வேடுகளை புரட்டி அலசுவது, அராய்ச்சி நோக்கில் நோயாளியைக் கவனிப்பது போன்ற திடமான அனுகுமுறைகளின் மூலம் அரிய நோய்களைக் கால தாமதமின்றி இனம்காண முடியும். குழந்தை நல மருத்துவர்களுக்கும், பொதுநல மருத்துவர்களுக்கும் அரிய நோயுற்றோரை சந்திப்பதற்கான வாய்ப்புக்கள் அதிகம். அரிய நோய்களைப் பொறுத்தவரையில், நோயாளிகள்மருத்துவருக்கே ஒன்றும் தெரியவில்லைஎன்று நகைப்பதும், ‘கொடுத்த மருந்து நோயைக் கேட்கவில்லைஎனக் குறை கூறுவதும் பொறுப்பற்ற செயல்களாகும்  

 அரிய நோயுற்றோர் ஒன்று சேர்க்கப்படவேண்டும்

அரிய நோயுற்றோர் மற்றும் அவரது குடும்பத்தினர்கள் அனைவரும் ஒன்று சேர (சேர்க்கப்பட) வேண்டும். தமது ஒருங்கிணைந்த சக்தியால் அரிய நோய் விழிப்புணர்வில் பெருமளவு மாற்றத்தை ஏற்படுத்தமுடியும். தவிரவும் இவர்கள் அரிய நோய் ஆராய்ச்சியாளர்களிடம் தொடர்பு கொள்வதன் மூலம் ஆராய்ச்சிக்கு மேலும் பயனுள்ள வகையில் உதவ முடியும்.

 உள்ளூர் ஆராய்ச்சி மாணவர்களை அனுகலாம்

உள்ளூரைச் சேர்ந்தவர்கள் தத்தமது தெருக்களில், சுற்றுபகுதிகளில் வசிப்போரில் அரிய நோயுள்ளவரைத் தெரிந்தால் அல்லது சந்தேகித்தால், அவர்களை உள்ளூர் ஆராய்ச்சி மாணவர்களிடம் தெரியப் படுத்தலாம், அல்லது நோயுற்றோரின் பெற்றோரை அறிவுறுத்தலாம். மன்னங்காடு பள்ளியில் பயிலும் பெரும்பான்மையான 6, 7, 8ஆம் வகுப்பு மாணவர்கள் மற்றும் சில ஆர்வமுள்ள இளைஞர்கள் அவர்கள் சக்திக்கு எட்டிய வரையில் ஒருவகை அரிய நோய் ஆராய்ச்சி மாணவர்களாவர்.  

 குறிப்பிட்ட அரிய நோய்களுக்கான உதவிக் குழுக்கள் இயங்குகின்றனவா?

ஆம், இயங்குகின்றன. பொதுவாக நகரங்களில் தனிப்பட்ட அரிய நோய்க்கான ஆர்வலர் அமைப்புக்கள் உள்ளன. நோய்வாய்ப்பட்டவர் எந்த அரிய நோயால் பாதிக்கப் பட்டிருக்கிறார் எனத்தெரிந்தால் இது போன்ற ஆர்வலர் அமைப்புக்களில் தம்மை இணைத்துக்கொள்வதன் மூலம் பயன்பெறலாம். எடுத்துக்காட்டாக, சிறுவர்களையும், இளைஞர்களையும் பாதிக்கும்மஸ்க்யுலர் டிஸ்ட்ரோஃபிஎனப்படும் ஒருவகை அரிய தசை நோய்க்கு இந்தியா முழுவதும் பல ஆர்வலர் அமைப்புகள் உள்ளன. தமிழகத்தில் சென்னை, மதுரை போன்ற இடங்களிலும் இவ்வமைப்புக்கள் உள்ளன.

 அரிய நோய்களுக்கான இணையதள (இன்டர்நெட்) வசதி உள்ளதா?

ஆம், உள்ளது. பல வளர்ந்த நாடுகள் தமது நாட்டு மக்களுக்கு மட்டுமே என்றில்லாமல் அனைவருக்கும் பல்வேறு இணையதளங்களில்  செய்திகளை, உதவிகளை வழங்குகின்றன.   இந்தியாவில் பொதுவான அரிய நோய்கள் பற்றிய விவரங்களை அறிந்துகொள்ள www.rarediseasesindia.org என்ற இணையதளத்தை அணுகலாம். இதில் இந்தியாவில் உள்ள பல அரிய நோய்களைப் பற்றிய விவரங்களும், இந்திய அரிய நோய் ஆர்வலர் அமைப்புக்களின் பட்டியலும், அவ்வமைப்புக்களைத் தொடர்பு கொள்வதற்கான விவரங்களும் தொகுத்தளிக்கப் பட்டுள்ளன.

 நம்முடைய பங்கு என்ன?

அரிய நோய்கள பற்றிய விழிப்புணர்வு இல்லாத இந்த நிலைமை மாற அல்லது மாற்ற எதாவது வழியுண்டா? எங்கே ஆரம்பிப்பது? எப்படி அனுகுவது? எவ்வாறு ஒருங்கிணைப்பது? போன்ற கேள்விகள் அவசியமானவை. அரிய நோயாளிகளை அடையாளம் காண்பதே முதல்படி. ஒவ்வொரு தெருவிலும் உள்ள அரிய நோய்வாய்ப்பட்டிருக்கலாம் என சந்தேகிக்கப் படுவோர் பற்றிய விவரங்கள் சேகரிக்கப்பட்டு பட்டியலிடப்பட வேண்டும். மருத்துவ அனுபவம் உள்ள ஆர்வலர்களின் உதவியால் இந்த பட்டியலிடப்பட்ட அரிய நோயாளிகள் வகைப்படுத்தப் படவேண்டும். பின்னர் அந்நோயளிகளின் அரிய நோய்களை ஆய்வக சோதனைகளின் மூலம் கண்டறியப்படவேண்டும். அதன்பின் நோயைக் குணப்படுத்துவதற்கான வழிகள் ஆராயப்படவேண்டும். நோயாளிகள் அடையாளம் காணப்பட்டாலும் பெரும்பாலான அரிய நோய்கள் இந்நோய்தான் என்று தீர்மானமாக கண்டுபிடிக்கப் படுவதுமில்லை, குணப்படுத்தப் படுவதுமில்லை. தவிரவும் ஒருவரின் அரிய நோய்க்கான அறிகுறிகள் பரவலாக உள்ள மற்றொரு நோயைப் போன்றிருக்கலாம். இதுபோன்ற சமயங்களில் பரவலான நோய்க்கான மருந்துகள் பரிந்துரைக்கப் படுவதால் அரிய நோயாளி பயனடைவதில்லை. அதுமட்டுமின்றி, அரிய நோய் என்று உணரப்படாததால் குணப்படுத்தும் முயற்சிகளும் தாமதமடைகின்றன. மிகுந்த முயற்சிக்கிடையில் கண்டுபிடிக்கப்படும் சில அரிய நோய்களும், நோயாளிகளைப் பற்றிய விவரங்களும் பல்வேறு காரணங்களால் இந்தியாவைப் பொறுத்தவரை, பொதுவாக ஆராய்ச்சி ஏடுகளில் முறையாக வெளியிடப்படுவதில்லை.

சுருக்கமாகக் கூறினால், பொதுமக்களின் சமுதாயப் பொறுப்பின்மையும், மருத்துவர்கள் தொழில் தர்மம் பாராட்டாமையும், விஞ்ஞானிகளின் ஆர்வமின்மையும் பலவகைகளில் அரிய நோயாளிகளைப் பாதிக்கிறது எனக்கூறலாம். ஒரு நூற்றாண்டுக்கு முன் விவேகானந்தர்எழுமின், விழிமின்என இந்தியர்களைப் பார்த்து அறைகூவல் விடுத்தது இது போன்ற சமுதாய அவலங்களைக் களையத்தான்!   

 நீங்களும் அரிய நோய் ஆர்வலராகி சமுதாயத்திற்கு உதவலாம்

நீங்கள் அரிய நோய் ஆர்வலராக இருக்க  விருப்பமிருந்தாலோ, அரிய நோய்கள் பற்றி மேலும் அறிந்து கொள்ள விருப்பமிருந்தாலோ, அரிய நோயுற்றோரை வெளியுலகிற்கு எடுத்துரைத்து அவர்களின் துன்பத்தைக் களைய முயற்சிக்கும் சமுதாய நல நோக்கமிருந்தாலோ, கீழ்காணும் வழிகளில் தொடர்பு கொள்ளலாம்:

இணையம்: www.rarediseasesindia.org/contact

மின்னஞ்சல்: contact@rarediseasesindia.org

அஞ்சல்: Foundation for Research on Rare Diseases and Disorders, C252 Kandasamy Salai, Periyar Nagar, Chennai  600 082.

நேரடித் தொடர்பு: து. நவநீதம், 2/100 மன்னங்காடு.